Bestuur

Bestuursleden

De GVN bestaat uit een bestuur en verschillende commissies, zoals de evenementencommissie, de medische commissie en de sponsorcommissie. Alle functies worden vervuld door (familie) leden die zich vrijwillig inzetten. Het bestuur bestaat uit de volgende personen: 

Jeroen van Bruggen

voorzitter

Herbert Gootzen

penningmeester

John Glazemaker

secretaris

Raymond Verkade

algemeen bestuurslid, Communicatie commissie

Karen ’t Hooft

algemeen bestuurslid, Medische commissie 

Jeroen van Kempen 

algemeen bestuurslid, EGS commissie 

Mieke Brenders

algemeen bestuurslid, Evenementencommissie

Binnen GVN zijn wij trots op alle vrijwilligers die op hun eigen manier bijdragen aan de vereniging. De ereleden die hieronder vermeld hebben een bijzondere inzet gedaan of doen nog steeds, waar we erg blij mee zijn!

Ereleden

Op 9 april 2005 is, ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van de GVN, een erelidmaatschap verleend aan: 

Annette Gerritsen ( † 17 mei 2024) wegens:

  • Het oprichten van de lotgenotencontactgroep voor galactosemiepatiënten in 1985, waaruit in 1995 de GVN is ontstaan 
  • Het 10 jaar lang functioneren als voorzitter, penningmeester en secretaris van de contactgroep 
  • Het 5 jaar lang bekleden van de functie penningmeester binnen de GVN 

Dr. H. Bakker ( † 14 juli 2017) wegens:

  • Het jarenlange actief bevorderen van aandacht voor de ziekte galactosemie in de metabole (kinder)geneeskunde
  • Het initiëren, verrichten en begeleiden van diverse onderzoeken naar de oorzaken en gevolgen van galactosemie
  • De enthousiaste betrokkenheid bij de Galactosemie Vereniging Nederland tijdens ledenbijeenkomsten en overleg tussen Medisch Comité en bestuur
  • Het enthousiasmeren en begeleiden van Annet Bosch tijdens haar promotieonderzoek naar klassieke galactosemie

Hanne Bollen wegens:

  • Het 10 jaar lang enthousiast en onvermoeibaar vervullen van diverse bestuursfuncties binnen de GVN
  • Het initiëren, begeleiden en Europees onder de aandacht brengen van een onderzoek naar spraak-/taalproblemen bij galactosemie patiënten
  • Het vertegenwoordigen van de GVN in Europees verband voor de oprichting van de Europese Galactosemie Vereniging

Op 5 november 2010 is, ter gelegenheid van het 15 jarig bestaan van de GVN, een erelidmaatschap verleend aan: 

Prof. dr. Annet Bosch wegens:

  • Als eerste gepromoveerd te zijn in de Klassieke Galactosemie
  • Het jarenlange actief bevorderen van aandacht voor de ziekte galactosemie in de metabole (kinder)geneeskunde
  • Het initiëren, verrichten en begeleiden van diverse onderzoeken naar de oorzaken en gevolgen van galactosemie
  • De enthousiaste betrokkenheid bij de Galactosemie Vereniging Nederland tijdens ledenbijeenkomsten en overleg tussen Medisch Comité en bestuur.

Prof. dr. Estela Rubio wegens:

  • Onvermoeibare initiatieven tot internationale samenwerking ter bevordering van onderzoek naar Klassieke Galactosemie 
  • Het jarenlange actief bevorderen van aandacht voor de ziekte galactosemie in de metabole (kinder)geneeskunde
  • Het initiëren, verrichten en begeleiden van diverse onderzoeken naar de oorzaken en gevolgen van galactosemie 
  • De enthousiaste betrokkenheid bij de Galactosemie Vereniging Nederland tijdens ledenbijeenkomsten en overleg tussen Medisch Comité en bestuur.

Op 30 november 2019 is, ter gelegenheid van het (bijna) 25 jarig bestaan van de GVN, een erelidmaatschap verleend aan: 

Maaike van Kempen wegens:

  • Het jarenlang fungeren als drijvende kracht achter de vereniging door zich daar vol enthousiasme tientallen uren per week fulltime en onbezoldigd voor in te zetten; 
  • Het dag en nacht beschikbaar zijn als aanspreekpunt voor (nieuwe) patiënten en hen met raad en daad terzijde staan; 
  • Het sinds de oprichting bekleden van diverse bestuursfuncties, namelijk secretaris, bestuurslid medisch comité, bestuurslid evenementencommissie en bestuurslid communicatie; 
  • Het mede mogelijk maken van verschillende doorbraken, zoals de opname van galactosemie in de hielprik, het organiseren van structurele financiering voor de vereniging en de realisatie van een zorgboek en participatietool voor galactosemie; 
  • Het mede-oprichten van de European Galactosaemia Society (EGS) in 1997, het sindsdien vervullen van de secretarisrol en het jaarlijks organiseren van een meerdaagse internationale bijeenkomst met artsen en patiëntenverenigingen; 
  • Het intensief ondersteunen van wetenschappelijke onderzoeken en proefschriften vanuit de patiëntenkant. Haar onaflatende inzet was cruciaal voor het welslagen daarvan. 

Op 1november 2025 is, ter gelegenheid van het 30 jarig bestaan van de GVN, een erelidmaatschap verleend aan: 

Jeroen van Kempen wegens:

  • Het 18 jaar lang bekleden van de functie van voorzitter van de Galactosemie Vereniging Nederland (1997 – 2015);
  • Het mede mogelijk maken van verschillende doorbraken, zoals de opname van galactosemie in de hielprik, het organiseren van structurele financiering voor de vereniging en de realisatie van een zorgboek en participatietool voor galactosemie;
  • Het mede-oprichten van de European Galactosaemia Society (EGS) in 1997, het sindsdien vervullen van de voorzittersrol en het jaarlijks organiseren van een meerdaagse internationale bijeenkomst met artsen en patiëntenverenigingen;
  • Het stimuleren en ondersteunen van de oprichting van een internationaal netwerk van artsen en onderzoekers op het gebied van galactosemie (GalNet);
  • En bovenal: Zijn tomeloze inzet en niet-aflatende gedrevenheid om mensen te enthousiasmeren en samen te laten werken, met als doel om het leven van galactosemiepatiënten en hun omgeving verder te verbeteren.