Waarom fondsenwerving belangrijk is

Medisch onderzoek is cruciaal om galactosemie beter te begrijpen en oplossingen te vinden die het leven van patiënten kunnen verbeteren.

Hoe we geld inzamelen

Medisch onderzoek is cruciaal om galactosemie beter te begrijpen en oplossingen te vinden die het leven van patiënten kunnen verbeteren. Met als uiteindelijk doel natuurlijk om de negatieve effecten van galactosemie volledig te doen verdwijnen. In Nederland zijn we gezegend met twee professoren (in het Maastricht UMC+ en het Amsterdam UMC) die met hun onderzoeksgroepen veel onderzoek doen naar galactosemie. Voor dat onderzoek is veel geld nodig. Aangezien galactosemie een zeldzame aandoening is, zijn er vanuit de overheid, ziekenhuizen en de farmaceutische industrie relatief weinig middelen beschikbaar. Daarom spant de GVN zich in om zoveel mogelijk fondsen te werven. Sinds 2000 bestaat daartoe het Galactosemie Onderzoeksfonds (GOF) en sinds 2018 werken we nauw samen met Metakids, een Nederlandse professionele fondsenwerver voor metabole ziekten.  

We halen op verschillende manieren geld op voor onderzoek:  

  • Onze donateurs geven jaarlijks gul  
  • Onze leden en hun families organiseren acties, zoals het ophalen van kleding, het organiseren van kerstmarkten op scholen, etc.  
  • We nemen deel aan verschillende fondsenwervende activiteiten, zoals de Stofwisseltour.  
  • We ontvangen nalatenschappen van betrokken familieleden.  
  • Deelnemers aan de Vriendenloterij bestemmen de opbrengst van hun loten voor de GVN.  

Op www.actievoormetakids.nl/projecten staat altijd het actuele onderzoek dat we steunen, waar ook direct gedoneerd kan worden. 

Vriendenloterij 

Speel mee met de Vriendenloterij en steun onderzoek naar galactosemie. Van elk lot gaat ca. € 6,40 naar GVN, wat wij vervolgens storten op het lopende galactosemie project bij Metakids.  Er spelen al ruim 30 loten mee, doe jij ook mee?! 

Een lot kost ca. € 15,25 en er zijn 15 trekkingen per jaar. 
Het enige wat je hoeft te doen om mee te spelen voor GVN is je lot ‘oormerken’. Bij nieuwe loten kun je bij aanmelding aangeven dat je mee wilt spelen voor Galactosemie Vereniging Nederland.  

Bij bestaande loten neem je contact op met de Vriendenloterij door te bellen naar 088-020 1020 en codenummer 6219 door te geven. Dan wordt de afdracht van het lot omgezet en krijgt GVN een deel van de donatie.