Onze commissies
Binnen de Galactosemie Vereniging Nederland zijn naast het bestuur een aantal commissies actief, heb je interesse om mee te doen, neem contact met ons op!
Overzicht van commissies
Communicatie Commissie, coördinator Raymond Verkade
De Commissie Communicatie heeft als doel de website van de vereniging te beheren, uit te breiden en te actualiseren. Naast deze taak valt ook het verzorgen van het informatiemagazine en andere (veelal kortlopende) projecten op het gebied van communicatie/informatie onder deze commissie. Ook het beheren van social media hoort hierbij.
Jongvolwassenengroep, coördinator Rolf Cox
Gezien het groeiend aantal leden in de leeftijdsgroep van 18 tot 30 jaar is er binnen de GVN een jongvolwassenengroep opgericht. De coördinator van deze groep zet zich in om voor deze groep specifieke activiteiten te organiseren. Zo wordt er 1 maal per jaar een gemeenschappelijk uitje georganiseerd en worden de leden in de gelegenheid gesteld elkaar buiten de algemene GVN bijeenkomsten te ontmoeten.
Medische Commissie, coördinator Karen ’t Hooft
De Medische Commissie is de werkgroep die contacten onderhoudt met het Medisch Comité. Het Medisch Comité zijn de specialisten (artsen, diëtisten, artsonderzoekers, etc.) die zich in Nederland inzetten voor de ziekte Galactosemie.
Naast het vergaren van (medische) informatie en het delen daarvan met onze leden, richten wij ons met name op het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte galactosemie en de gevolgen daarvan.
Commissie Fondsenwerving, vacature
Deze commissie houdt zich bezig met het stimuleren en coördineren van de fondsenwervingsactiviteiten. Wij doen dit in samwerking met Metakids en zouden iemand vinden die bedrijven kan benaderen en actief op zoek wil gaan naar fondsen die zouden willen schenken voor onderzoek naar galactosemie.
Voedingsmiddelencommissie, vacature
De voedingscommissie verantwoordelijk voor het vergaren en delen van nieuws, weetjes, recepten, regelgeving etc. op het gebied van voeding en dieet. De resultaten hiervan worden regelmatig in het magazine en op de website gepubliceerd.
European Galactosemia Society (EGS), Jeroen en Maaike van Kempen
De EGS is opgericht in 1997 met als doel de patiëntenverenigingen in verschillende Europese landen met elkaar te verenigen teneinde ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. Twee-jaarlijks worden (metabole) artsen, diëtisten, biochemici, endocrinologen en andere professionals uitgenodigd de bijeenkomst bij te wonen, te spreken, onderzoeksvoorstellen te bespreken of onderzoeksresultaten te delen.
Jeugdgroep, vacature
Er is een jeugdgroep voor leden in de leeftijdsgroep van ca. 10 tot 18 jaar. De coördinator van deze groep zet zich in om voor deze groep specifieke activiteiten te organiseren. Zo wordt er 1 keer per jaar een gemeenschappelijk jeugduitje georganiseerd en worden de leden in de gelegenheid gesteld elkaar buiten de algemene GVN bijeenkomsten te ontmoeten.
Evenementencommissie. Mieke Brenders, Jasper Hummelink, Naomi Vos
Deze commissie verzorgt de organisatie van de voorjaars- en najaarsbijeenkomst.
Medisch Comité (MC)
Aangezien wij als patiëntenvereniging geen medische experts zijn hebben we, in overleg met de in het AMC benoemde Galactosemie-specialisten, een Medisch Comité opgericht.
Het comité bestaat uit metabole kinderartsen, een kinderarts/onderzoeker, een biochemicus, een endocrinoloog (hormonen)en een diëtiste afkomstig uit diverse Academisch Medische Centra (waaronder Amsterdam en Maastricht).
De leden van dit comité ondersteunen de GVN bij medische vragen, initiëren, begeleiden of plegen onderzoek naar (de gevolgen van) de ziekte en zijn regelmatig te gast als spreker op onze bijeenkomsten.
Om voortdurend op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen en resultaten van recente onderzoeken en om ervaringen uit te wisselen en vragen voor te leggen, heeft het bestuur van de GVN jaarlijks een afspraak met het MC.
