Onze missie
De Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) is al meer dan 25 jaar dé plek waar patiënten en hun gezinnen zich thuis en geholpen voelen en waar zij zich samen met professionals inzetten voor een betere kwaliteit van leven en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
Wat we doen
Direct na de diagnose staat de wereld van ouders even op z’n kop; ze zitten met veel vragen en onduidelijkheden. Bij de Galactosemie Vereniging Nederland staat er dan altijd een ervaren ouder klaar om een luisterend oor te bieden, informatie te geven en ervaringen te delen. En dat blijft daarna ook zo, bijvoorbeeld tijdens de vele gezellige, inspirerende en informatieve activiteiten die we organiseren. Er is voor ieder wat wils: van heldere informatie op onze website en Facebookpagina, tot dagtripjes en een weekendje weg waarin we met elkaar genieten van lactosevrije maaltijden en waar vriendschappen voor het leven ontstaan. We hebben nauwe banden met de artsen en onderzoekers, die regelmatig op onze bijeenkomsten langskomen om de laatste stand van zaken te geven en vragen te beantwoorden. Ook besteden we veel aandacht aan thema’s uit het dagelijks leven, zoals het dieet, sociaal-maatschappelijke uitdagingen en ‘wat betekent een stofwisselingsziekte voor jou en je gezin’. Zo zorgen we er met elkaar voor dat we het leven met galactosemie met opgeheven hoofd en vol kennis en inspiratie omarmen.
Jaarlijks bieden we onder andere:
Daarnaast verstrekken we informatie via de website, onze Facebookpagina, Instagram, een uitgebreid dieetboekje en digitale nieuwsbrieven.
Samenwerking
De GVN werkt nauw samen met artsen en diëtisten uit de Universitair Medische Centra, met name in de expertisecentra voor galactosemie (Amsterdam UMC en Maastricht UMC+), en het GalNet (internationaal netwerk voor galactosemie professionals). Ook zijn we aangesloten bij verschillende koepelorganisaties zoals de European Galactosaemia Society (Europese patiëntenverenigingen), de VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen), Metapact (samenwerking tussen Nederlandse metabole patiëntenverenigingen, stichtingen en medische centra) en Metakids (fondsenwerver). Hierdoor hebben wij korte lijnen met de artsen en onderzoekers, zijn wij op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en kunnen wij de belangen van onze leden goed behartigen.
Vereniging
De GVN bestaat uit een bestuur en verschillende commissies, zoals de evenementencommissie, de medische commissie en de sponsorcommissie. Alle functies worden vervuld door (familie) leden die zich vrijwillig inzetten.
