Samenwerking met Metapact
Metapact is een uniek en relatief nieuw samenwerkingsverband tussen organisaties die actief zijn op het gebied van stofwisselingsziekten: patiëntenverenigingen, fondsenwervers en medische professionals.
Rol en doelen
Het is enkele jaren geleden onder leiding van prinses Laurentien opgezet en als GVN speelden wij daarbij een actieve rol. Momenteel werkt de GVN vanuit de strategiegroep (het ‘bestuur’) van MetaPACT mee aan de doorontwikkeling van deze belangrijke beweging. We kunnen zo stofwisselingsziekten in Nederland veel beter op de kaart zetten, elkaar onderling versterken en het wetenschappelijk onderzoek optimaal ondersteunen. Dit alles om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en uiteindelijk om alle metabole ziekten (en dus ook galactosemie!) behandelbaar te maken.
Wat doet MetaPACT zoal?
Lees hier een column van onze voorzitter uit 2021 over het ontstaan van Metapact.
