Net de diagnose gekregen?

Houvast en ondersteuning in een uitdagende tijd

Een diagnose van klassieke galactosemie bij je pasgeboren kindje kan overweldigend zijn. Je hebt waarschijnlijk veel vragen en bent op zoek naar antwoorden, steun en praktische handvatten om hiermee om te gaan.

Lees meer

6 Stappenplan

Je hebt net de diagnose “klassieke galactosemie” gekregen van je pasgeboren kindje. Je bent vast flink geschrokken en je wereld staat even op z’n kop. Je wilt vast meer weten over de ziekte en welke gevolgen die kan hebben voor je kindje en jullie als gezin. Tenminste, zo hebben de meesten van ons dat wel ervaren. Wij zijn er graag voor je met een luisterend oor en om je eerste vragen te beantwoorden.

Stap 1

Meld je, in overleg met de behandelend arts, in ieder geval aan voor behandeling in een academisch ziekenhuis. In academische ziekenhuizen zijn kinderartsen en internisten werkzaam die gespecialiseerd zijn in stofwisselingsziekten. Met deze (metabole) artsen werken gespecialiseerde diëtisten samen die alles weten van een dieet bij galactosemie. Omdat galactosemie een zeldzame ziekte is, is deze kennis vaak niet in voldoende mate aanwezig in een streekziekenhuis of bij de huisarts. Bovendien hebben de metabole artsen van de diverse academische ziekenhuizen regelmatig onderling contact om ervaringen met elkaar uit te wisselen.

Stap 2

Bel of mail met de Galactosemievereniging Nederland. Heb je behoefte om met een ‘ervaren’ persoon te praten over galactosemie (over zorgen, vragen of ervaringen), bel dan met Maaike van Kempen: 06-1021 6972.

Wil je meer weten over onze vereniging, bel dan met Jeroen van Bruggen (voorzitter): 06-2846 5512

Stap 3

Geniet van jullie kindje en geef het je positieve energie, hij/zij is het mooiste wat er bestaat!

Stap 4

Word lid van de Galactosemie Vereniging Nederland, zo blijf je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, kun je vragen stellen en lotgenoten ontmoeten om ervaringen uit te wisselen.

Stap 5

Benader de omgang met galactosemie stap voor stap. Elke levensfase heeft andere aandachtspunten. In de beginfase hoef je nog niet alles te weten, dat komt vanzelf. Daarin word je begeleid door de artsen.

Stap 6

Als jullie eraan toe zijn, kom naar een bijeenkomst van GVN. Die zijn laagdrempelig, gezellig en informatief. Lotgenotencontact helpt heel goed bij het accepteren van en omgaan met de ziekte!